Sourire, Espoir, Patience …

Derrière ces trois lettres : SEP se cache également une terrible maladie très peu connue des français.
2, 5 millions de personnes dans le monde et 80.000 personnes en France souffrent d’une SEP Sclérose En Plaques, à ne pas confondre avec l’artério-sclérose.
La première atteint le système nerveux central tandis que l’autre touche la circulation sanguine.
Peu à peu les langues se délient et de plus en plus, le public découvre dans ses proches des personnes qui en sont atteintes.
Arnaud Gautelier a créé une association Notresclérose et un site www.notresclerose.org, ce jeune directeur artistique a décidé de combattre  ce mal et de le porter à la connaissance du grand public.
Sophie avait 42 ans quand elle a appris que ce qu’elle prenait pour du surmenage cachait une triste réalité : une première poussée de sclérose en plaque.
Car cette maladie auto-immune et fantasque se manifeste sous forme de poussée plus ou moins importante.
Jusqu’à la poussée qui révèle le véritable visage de la SEP, une maladie invalidante qui fait basculer une vie.

Les premiers symptômes sont une fatigue permanente, des troubles visuels, des troubles de l’équilibre et des fourmillements dans les membres.
Un beau jour, tous ces symptômes deviennent permanents, arrivent les premières chutes et la nécessité d’une canne « où nous voyons changer le regard de l’Autre ».
La maladie est là, le handicap devient visible …..
Sourire , retrouver le sourire, oser affronter le regard des autres et admettre qu’il va falloir vivre autrement.
Le sourire change le regard de l’autre, illumine un visage fatigué.

« La première fois que j’ai entendu parler de cette maladie, je n’ai pas réalisé les changements qu’elle allait entraîner dans ma vie, j’étais dans le déni total ….
Je passais mon temps à m’épuiser à la combattre alors qu’on ne combat pas la SEP, l’on apprend à vivre avec !
Je me suis rendu compte qu’elle n’avait pas brisé l’essentiel de ma vie.
Vivre autrement, en l’appelant par son nom, en acceptant cette « fiancée indésirable ».

Espoir, oui j’ai une canne, bien sûr un jour je devrai me déplacer en fauteuil, mais il y a la vie, ma vie présente et quel plus beau cadeau que la vie !
Espoir en l’Autre, celui qui a tendu la main, celui qui n’a pas détourné son regard, solidarité des amis proches et amour du conjoint , la SEP ne doit pas se vivre seule.
Il faut en parler, ne pas garder cela pour soi, donner aux autres malades des raisons d’espérer et les inviter au grand banquet de la vie .
Patience, apprendre à trouver le bon rythme et se reposer autant que nécessaire, y compris en pleine journée.
Adapter dans la mesure du possible ses horaires de travail , car la SEP n’empêche pas de travailler hormis certaines tâches trop physiques puisque les capacités intellectuelles restent intactes.

C’est en parcourant Internet que Sophie a découvert l’existence de l’association «  Notresclerose » et pour éviter la même question qui revient sans cesse à propos de la SEP, elle a choisi de participer à la campagne démarrée cet été avec des micro-trottoirs : la sclérose en What ?
En parler  …. Les malades  et leurs proches ont le droit de savoir !